Александр Якубовский: дети из Приангарья со СМА будут обеспечены лекарствами

По инф. ИА Телеинформ   
14.01.2021 22:38

Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время, заявил депутат Госдумы Александр Якубовский.

Об этом он сказал, подводя итоги своего прямого эфира в Инстаграме с министром здравоохранения региона Яковом Сандаковым, сообщает пресс-служба парламентария.

В начале января к нему обратилась жительница Братска, ребенку которой в ноябре 2020 года поставили диагноз – СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда Минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.

– Такая ситуация недопустима. Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой, – акцентировал депутат.

Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети, им известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней «на ближайший период» за счет средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займется фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.

Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жестким контролем. Он подчеркнул, что помощь детям должна быть оказана вовремя.

Новости общественной жизни

Кубок городской Спартакиады трудовых коллективов вновь завоевал БрАЗ

В Братске завершилась городская Спартакиада среди трудовых коллективов. Традиционно в ней участвовали команды предприятий и организаций.

 
«Ростелеком» и Соцфонд объявляют об открытии Х юбилейного конкурса «Спасибо интернету – 2024»

Начался прием работ на Х Всероссийский конкурс «Спасибо интернету – 2024», организованный «Ростелекомом» и Социальным фондом России при поддержке Российской ассоциации электронных коммуникаций (РАЭК) и АНО «Цифровая экономика». Конкурс ежегодно проводится в рамках благотворительного проекта «Азбука интернета».

 
Более 20 человек в Иркутской области пострадали за неделю от укусов клещей

За неделю с 15 по 21 апреля в Иркутской области зарегистрировано 201 обращение в медицинские учреждения по поводу укусов клещей. В том числе среди обратившихся – 57 детей.

 
Благотворительный вечер «Дыхание жизни» провел фонд Юрия Тена на Красной площади в Москве

Третий очный московский аукцион «Дыхание жизни» благотворительного фонда имени Юрия Тена состоялся в самом сердце столицы в демонстрационном зале ГУМа на Красной площади. Об этом сообщает пресс-служба фонда.

 
Таиланд остановился на 60-дневном безвизе для россиян

Правительство Таиланда одобрило введение 60-дневного режима без виз для граждан России, передает местная газета Khaosod. Решение должно вступить в силу с 1 мая.

 

Видеосюжеты
Сергей Шмидт: Срок