Регламент для сердца

Родившаяся дважды

Страшный диагноз - «рестриктивная кардиомиопатия» - Вике поставили в 2013 году. «Это не лечится, - сказали маме врачи. – Единственный шанс – трансплантация сердца. В России такие операции детям не делают». Но мама не сдалась: она подала пакет документов в Минздрав России на получение федеральной квоты – это была единственная возможность сделать трансплантацию за рубежом. Но документы сначала потерялись, потом нашлись – но срок их годности уже истек. Юле стало понятно: на помощь государства рассчитывать не приходится. Она сама нашла госпиталь в Индии, специалисты которого имели серьезный опыт в области трансплантации сердца, и были готовы помочь. Операция стоила 14 миллионов рублей. Семья начала сбор средств.

Так о судьбе Вики узнала иркутская журналистка Алёна Корк. Она написала пронзительный текст о том, как девочка, сердце которой бьется лишь благодаря кардиостимулятору, борется за жизнь. И обратилась к читателям с просьбой помочь. Призыв не остался без ответа – всем миром удалось собрать 4,5 миллиона.

Потом был форум ОНФ «Правда и справедливость», где Алёна сумела докричаться до главы государства. Режим ручного управления дал невероятные результаты: спустя несколько дней был заключен договор с индийским госпиталем, и Вика с мамой улетели в Ченнай, где после трех месяцев мучительного ожидания для Вики нашлось подходящее сердце. Операция прошла успешно, и в ноябре 2015 семья вернулась в Иркутск.

Фото Алексея Головщикова

Второй круг ада

Вместе с новым сердцем в жизнь Вики вернулись забытые прежде радости – выйти на улицу, встретиться с друзьями, сходить в театр и кино. Она вновь стала посещать школу и даже пару раз прокатилась на мотоцикле в компании иркутских байкеров, которые зовут ее «сестренка». Но чтобы донорский орган не отторгался, необходимо ежедневно принимать иммунносупрессоры, рекомендованные индийскими врачами и их российскими коллегами из Центра трансплантологии им. Шумакова. Два года Вика получала оригинальный препарат «Програф», а потом начались проблемы.

Кроме того, обследование в Индии показало, что Вике необходим еще один оригинальный препарат – «Эверолимус». Это тоже иммунносупрессор, но менее нефротоксичный. В конце ноября Юля обратилась в региональный минздрав с просьбой обеспечить Вику «Эверолимусом» и «Прографом». Ответа не последовало.

Тогда за Вику снова вступилась Алёна Корк, а месте с ней – все региональное медиасообщество. Публикация на портале «Такие дела» наделала много шума. Минздрав срочно собрал пресс-конференцию, и заместитель министра Елена Голенецкая публично пообещала «самым внимательным образом вникнуть в проблему».

- Вика Иванова – единственный в регионе ребенок с трансплантированным сердцем, - отметила она. – Мы понимаем, какая на нас лежит ответственность. Мы ни в чем никому не отказываем. Но опыта применения «Эверолимуса» у детей в России нет, мы не можем рисковать.

СМИ как крыша

Впрочем, после консультации со специалистами Центра трансплантологии им. Шумакова и консилиума с участием главных специалистов региона в области педиатрии, кардиологии, кардиохирургии и трансплантологии, было принято решение оба препарата назначить.

«Я нахожусь в каком-то непонятном состоянии опустошения, - написала Юля в ФБ. - На консилиуме были приняты важнейшие решения, мы получили больше, чем рассчитывали:

1. Эверолимус назначен и будет экстренно закуплен.

2. Програф будет выдаваться в оригинале.

3. За состоянием Вики будут наблюдать самым тщательным образом, в тесном контакте с Институтом Шумакова и индийскими врачами. Это очень ценно!

4. Главный педиатр Е. Голенецкая предложила по любым профильным вопросам обращаться напрямую к ней. Но, думаю, это не понадобится.

Все это было бы невозможно, если бы я сражалась в одиночку. Я не знаю, как сказать Спасибо, чтобы было «СПАСИБООООО!!!!!»

Я всегда знала, что журналисты - это мощь, но иркутские журналисты - тэто высшая степень крутизны. Это настоящее Братство. Ребят, вы люди с огромным добрым сердцем. Вы наша надежда, наша семья. Мне написали в личку: «Канешнааа, с такой-то «крышей».

Мы обязательно поднимем сегодня бокал за Братство Иркутских Журналистов. Спасибо вам за мое счастье! Мысленно обнимаю каждого из вас».

Снова в бой

Однако очень скоро эйфория сменилась разочарованием. Чтобы получить необходимые лекарства, Юле было рекомендовано «направить в МЗ сто пятое заявление с трехсотым пакетом документов, в соответствии с Приказом МЗ Иркутской области, утратившим силу 1 января 2018 года».

«Это же просто формальности?» - встревожилась Алёна Корк.

«Надеюсь, что да», - ответила Юля. И ошиблась. Чиновники минздрава, несмотря на данные Еленой Голенецкой обещания, вместо того, чтобы решать проблему, затеяли привычную бумажную волокиту.

Кроме того, колоссальные усилия были направлены на… на дискредитацию журналистов и СМИ, рассказавших о проблеме семьи Ивановых. Публикации были названы «беспрецедентной по масштабам и цинизму атакой на медицинское сообщество региона», а Алёна Корк обвинена «здравботами» в том, что … лоббирует интересы зарубежных фармацевтических концернов и получает за это откаты. Все это вызвало ответную волну возмущения, оскорбительные комментарии на официальной странице минздрава в соцсетях были убраны, и скандал стих.

А проблема осталась нерешенной.

- Для корректировки иммунносупресивной терапии требуется строгий контроль концентрации иммунносупрессора в крови, - рассказывает она. – Для этого каждые 2-3 месяца Вика сдает специальные анализы, очень важные. Так вот, на с таким трудом отвоеванный «Эверолимус» нет реактивов, анализ сдать невозможно. Минздрав обещал «самое тщательное наблюдение», а важнейший анализ провести возможности нет. Предполагаю, что не были вовремя закуплены реактивы. Честно говоря, начинаю уже паниковать.

Что касается обеспечения лекарствами, тут тоже никакой ясности. Юля обращалась в региональный минздрав уже дважды, но ответа, когда же будет необходимый Вике «Эверолимус», так и не получила. Имеющихся дома запасов Вике хватит до 10 марта.

Фото Алексея Головщикова

Между тем