Александр Якубовский: дети из Приангарья со СМА будут обеспечены лекарствами

По инф. ИА Телеинформ   
14.01.2021 22:38

Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время, заявил депутат Госдумы Александр Якубовский.

Об этом он сказал, подводя итоги своего прямого эфира в Инстаграме с министром здравоохранения региона Яковом Сандаковым, сообщает пресс-служба парламентария.

В начале января к нему обратилась жительница Братска, ребенку которой в ноябре 2020 года поставили диагноз – СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда Минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.

– Такая ситуация недопустима. Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой, – акцентировал депутат.

Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети, им известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней «на ближайший период» за счет средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займется фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.

Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жестким контролем. Он подчеркнул, что помощь детям должна быть оказана вовремя.

Новости общественной жизни

В Чите на базе клинической больницы будет создан краевой эндокринологический центр

Трехуровневую систему медицинской помощи для пациентов с эндокринными заболеваниями введут в Забайкалье к 1 апреля. Для этого на базе Забайкальской краевой клинической больницы (ККБ) будет создан региональный эндокринологический центр для взрослых.

 
На борьбу с гепатитами в Иркутской области в 2024 году выделили более 200 млн рублей

Неделя по борьбе с заражением и распространением хронического вирусного гепатита С проходит с 10 по 16 марта в Иркутской области.

 
Форум сельской молодежи пройдет в Иркутской области в апреле

Жителей Иркутской области приглашают принять участие в форуме сельской молодежи (18+), который пройдет с 17 по 19 апреля 2025 года на базе регионального Дома молодежи. Регистрация на форум открыта до 6 апреля.

 
За первые два месяца года в Иркутской области в семьи вернули 223 ребенка

Губернатор Игорь Кобзев провел встречу с уполномоченным по правам ребенка в Иркутской области Татьяной Афанасьевой и внештатным советником – Региональным куратором специального проекта «Вызов» Юлией Васильковой.

 
Тренер ЦСЕ «Сокол» Наталья Сидорова рассказала о своем спортивном пути

Тренер Центра спортивных единоборств (ЦСЕ) «Сокол» Наталья Сидорова любимому виду спорта – каратэ будокай – посвятила более 25 лет.

 

Сергей Шмидт - серия колонок

Видеосюжеты
Сергей Шмидт: Срок