Александр Якубовский: дети из Приангарья со СМА будут обеспечены лекарствами

14.01.2021

Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время, заявил депутат Госдумы Александр Якубовский.

Об этом он сказал, подводя итоги своего прямого эфира в Инстаграме с министром здравоохранения региона Яковом Сандаковым, сообщает пресс-служба парламентария.

В начале января к нему обратилась жительница Братска, ребенку которой в ноябре 2020 года поставили диагноз – СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда Минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.

– Такая ситуация недопустима. Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой, – акцентировал депутат.

Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети, им известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней «на ближайший период» за счет средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займется фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.

Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жестким контролем. Он подчеркнул, что помощь детям должна быть оказана вовремя.

Новости общественной жизни

Старейшего сторонника «Единой России» из Саянска поздравили с 95-летием однопартийцы

Секретарь саянского отделения партии «Единая Россия», заместитель мэра Саянска Александр Ермаков и исполнительный секретарь местного отделения Галина Чернова навестили старейшего сторонника партии Раису Кравченко и поздравили ее с 95-летием. Об этом сообщает пресс-служба ЕР.

 
Житель Усолья после развода отобрал дочь у матери – вернуть ребенка помогли судебные приставы

Житель Усолья после развода незаконно забрал у бывшей супруги дочь на воспитание. Вернуть ребенка матери помогли судебные приставы. Об этом сообщает пресс-служба УФССП по Иркутской области.

 
Иркутское отделение ПФР напомнило об увеличении размера маткапитала в 2021 году

В 2021 году материнский капитал увеличен на 3,7%. У всех семей, в которых с 1 января 2020 года рожден или усыновлен первый ребенок, размер материнского капитала составит – 483 тысячи 881,83 рубля. Об этом сообщает пресс-служба иркутского отделения ПФР.

 
Жительница Братска отметила 105 лет со дня рождения (видео)

В Братске местная жительница Татьяна Антоновна Бондаренко отметила 105-летний юбилей. Бабушке вручили приветственный адрес от президента Российской Федерации Владимира Путина. Об этом сообщает пресс-служба местной мэрии.

 
Сладкие подарки к Старому Новому году вручили детям в Иркутске члены «Единой России»

В преддверии Старого Нового года иркутское городское отделение партии «Единая Россия» совместно с ТОСами города Иркутска организовали благотворительную акцию. В рамках акции они передали сладкие подарки детям из многодетных и малообеспеченных семей, а также активным ребятам, принимающим участие в деятельности ТОСов. Об этом сообщает пресс-служба ЕР.

 
Видеосюжеты
Крейзис: История болезни