|
Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время, заявил депутат Госдумы Александр Якубовский.
Об этом он сказал, подводя итоги своего прямого эфира в Инстаграме с министром здравоохранения региона Яковом Сандаковым, сообщает пресс-служба парламентария.
В начале января к нему обратилась жительница Братска, ребенку которой в ноябре 2020 года поставили диагноз – СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребенка необходимым препаратом.
Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда Минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.
– Такая ситуация недопустима. Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой, – акцентировал депутат.
Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети, им известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней «на ближайший период» за счет средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займется фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.
Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жестким контролем. Он подчеркнул, что помощь детям должна быть оказана вовремя.
Владельцев iPhone и Android предупредили — за ними ведется тотальная слежка.
|
|
|
Высокие цены, низкие зарплаты и отсутствие накоплений стали реальностью для многих россиян, работающих полный день. При этом доходы не всегда способны закрыть потребности граждан. Редакция abnews.ru попыталась разобраться, почему экономика загоняет людей в замкнутый круг, и есть ли из этого выход.
|
|
|
Жители Иркутской области стали свидетелями трогательной спасательной операции. В Слюдянке кот забрался на высокий столб линии электропередачи и не мог спуститься.
|
|
|
Резонансное признание сделала 85-летняя народная артистка РСФСР Алевтина (Алла) Евдокимова. Она заявила в телевизионной программе «Судьба человека», что была музой и любимой женщиной певца Иосифа Кобзона.
|
|
|
Итоги областного межведомственного мероприятия «Сохрани ребенку жизнь», которое прошло с 23 декабря 2024 года по 10 января 2025 года, подвели на заседании комиссии по делам несовершеннолетних и их прав Иркутской области под руководством заместителя председателя правительства региона Валентины Вобликовой.
|
|
|
|
