Девочка со СМА из Бурятии отправился в Москву на «укол жизни»
По инф. Восток-Телеинформ
02.06.2021 23:37
«Купили билеты, закрыли сбор, сдаём анализы», - сообщила на своей странице в сети Инстаграм мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы.
«Сегодня к нам приходили взяла анализ крови на коронавирус у Адисы и меня для госпитализации. Осталось сдать завтра часть анализов и забрать уже в пятницу все документы. Мы уже купили билеты на 6 июня, полетим в Москву», - рассказывает мама девочки.
Закупка препарата идет, сообщили в семье. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».
Адиса сегодня весит 7,4 килограмма, она подросла и поправилась, гулит, голову самостоятельно пока не держит, но после поставленного ранее укола Спинразы начала шевелить ручками и ножками. Умеет держать игрушки и поворачивать голову. «Со временем все обязательно получится, будем переворачиваться, сидеть, голову держать, хоть это будет не по возрасту, а дальше – больше», - уверена мама.
Спортсмены из Иркутской области завоевали шесть медалей на всероссийских соревнованиях по кикбоксингу на призы губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева.
О подготовке к празднику Крещения в Бурятии и проведению традиционных крещенских купаний рассказал Главный государственный инспектор по маломерным судам, начальник отдела безопасности людей на водных объектах МЧС Бурятии Николай Зайцев.
Министерство спорта Российской Федерации присвоило спортивное звание «Мастер спорта России» двум спортсменам Иркутской области, занимающимся муайтай и прыжками на батуте.
Я давным-давно живу в соответствии с мудрым принципом, подсказанным одним старшим товарищем: «Если ты не можешь ничего изменить, ты должен попытаться хотя бы понять». У меня даже футболка с этими словами есть, специально заказал и надеваю, если предстоит общение с какими-нибудь фрустрированными по политике балагурами.
Перелома на полях сражений за минувший месяц не произошло – ни решительного, ни коренного. Позволю себе, чуть ли не в первый раз за боевой год, написать о делах внутренних, а не боевых и внешнеполитических. Репертуар внутриполитических тем у нас не такой уж богатый и, на мой вкус, одна из...
Год минул. В Лужниках состоялось хоровое пение Цоя. Я немного удивился, что пели «Группу крови». Думал, что «Звезду по имени Солнце» с необходимыми правками:
Январская история с «Леопардами» – довольно интересный сюжет, как на тему замысловатости политической жизни в демократиях, так и на тему взаимодействия внутренней и внешней политики. Канцлер Шольц по причинам, которые могут быть самыми разными, танки Украине давать не хотел. Но министр иностранных дел его правительства – госпожа Анналена Бербок, которую...
Видит бог, я из тех мелких жуликов от гуманитаристики, прячущихся под якобы солидной вывеской «политолог», что совершенно не стесняются полного провала своей аналитики и прогнозов. В моей «политологической» жизни таких суперпровалов было два и 2022-й год один из них. Моя годичной давности уверенность в том, что никакого перевода отношений России...
Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с нашей Политикой в отношении обработки персональных данных, изложенной здесь.