Девочка со СМА из Бурятии отправился в Москву на «укол жизни»

По инф. Восток-Телеинформ   
02.06.2021 23:37

«Купили билеты, закрыли сбор, сдаём анализы», - сообщила на своей странице в сети Инстаграм мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы.

«Сегодня к нам приходили взяла анализ крови на коронавирус у Адисы и меня для госпитализации. Осталось сдать завтра часть анализов и забрать уже в пятницу все документы. Мы уже купили билеты на 6 июня, полетим в Москву», - рассказывает мама девочки.

Закупка препарата идет, сообщили в семье. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».

Адиса сегодня весит 7,4 килограмма, она подросла и поправилась, гулит, голову самостоятельно пока не держит, но после поставленного ранее укола Спинразы начала шевелить ручками и ножками. Умеет держать игрушки и поворачивать голову. «Со временем все обязательно получится, будем переворачиваться, сидеть, голову держать, хоть это будет не по возрасту, а дальше – больше», - уверена мама.

Восток-Телеинформ

Новости общественной жизни

Названо имя «самого сексуального мужчины в мире»

Звание самого сексуального мужчины в мире по версии журнала People в этом году досталось 45-летнему голливудскому актеру Джону Красински.

 
Шесть медалей завоевали иркутяне на всероссийских соревнованиях по кикбоксингу

Спортсмены из Иркутской области завоевали шесть медалей на всероссийских соревнованиях по кикбоксингу на призы губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева.

 
В Бурятии начали подготовку к крещенским купаниям

О подготовке к празднику Крещения в Бурятии и проведению традиционных крещенских купаний рассказал Главный государственный инспектор по маломерным судам, начальник отдела безопасности людей на водных объектах МЧС Бурятии Николай Зайцев.

 
Митинг против изъятия земельных участков пройдет в Иркутске

В Иркутске пройдет митинг против изъятия земельных участков и сноса на них домов в Иркутском районе, включая Маркова, Новогрудинина, Падь Мельничная.

 
Мастерами спорта России стали двое ангарчан

Министерство спорта Российской Федерации присвоило спортивное звание «Мастер спорта России» двум спортсменам Иркутской области, занимающимся муайтай и прыжками на батуте.

Метки:
 

Леонид Корытный - о проблемах Байкала

Видеосюжеты
Сергей Шмидт: Срок