Девочка со СМА из Бурятии отправился в Москву на «укол жизни»
По инф. Восток-Телеинформ
02.06.2021 23:37
«Купили билеты, закрыли сбор, сдаём анализы», - сообщила на своей странице в сети Инстаграм мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы.
«Сегодня к нам приходили взяла анализ крови на коронавирус у Адисы и меня для госпитализации. Осталось сдать завтра часть анализов и забрать уже в пятницу все документы. Мы уже купили билеты на 6 июня, полетим в Москву», - рассказывает мама девочки.
Закупка препарата идет, сообщили в семье. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».
Адиса сегодня весит 7,4 килограмма, она подросла и поправилась, гулит, голову самостоятельно пока не держит, но после поставленного ранее укола Спинразы начала шевелить ручками и ножками. Умеет держать игрушки и поворачивать голову. «Со временем все обязательно получится, будем переворачиваться, сидеть, голову держать, хоть это будет не по возрасту, а дальше – больше», - уверена мама.
Лучшие муниципальные команды – победители первого областного конкурса часовых Поста №1 «Памяти павших – достойны!» заступили 24 апреля на почетную Вахту Памяти на мемориальном комплексе «Вечный огонь Славы» в Иркутске.
Мировой судья судебного участка 371 Таганского района Москвы признал артиста виновным по части 1 статьи 20.25 КоАП РФ (Уклонение от исполнения административного наказания).
Одна из некоммерческих организаций Братска стала победителем грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа». Благодаря финансовой поддержке реализован проект «Водный мир без границ».
В Иркутской области стартовала Всероссийская акция «Георгиевская ленточка», посвящённая 79-летию Победы в Великой Отечественной войне. Об этом рассказали в министерстве по молодежной политике региона, сообщает пресс-служба главы региона.
Я давным-давно живу в соответствии с мудрым принципом, подсказанным одним старшим товарищем: «Если ты не можешь ничего изменить, ты должен попытаться хотя бы понять». У меня даже футболка с этими словами есть, специально заказал и надеваю, если предстоит общение с какими-нибудь фрустрированными по политике балагурами.
Перелома на полях сражений за минувший месяц не произошло – ни решительного, ни коренного. Позволю себе, чуть ли не в первый раз за боевой год, написать о делах внутренних, а не боевых и внешнеполитических. Репертуар внутриполитических тем у нас не такой уж богатый и, на мой вкус, одна из...
Год минул. В Лужниках состоялось хоровое пение Цоя. Я немного удивился, что пели «Группу крови». Думал, что «Звезду по имени Солнце» с необходимыми правками:
Январская история с «Леопардами» – довольно интересный сюжет, как на тему замысловатости политической жизни в демократиях, так и на тему взаимодействия внутренней и внешней политики. Канцлер Шольц по причинам, которые могут быть самыми разными, танки Украине давать не хотел. Но министр иностранных дел его правительства – госпожа Анналена Бербок, которую...
Видит бог, я из тех мелких жуликов от гуманитаристики, прячущихся под якобы солидной вывеской «политолог», что совершенно не стесняются полного провала своей аналитики и прогнозов. В моей «политологической» жизни таких суперпровалов было два и 2022-й год один из них. Моя годичной давности уверенность в том, что никакого перевода отношений России...
Мы используем файлы cookies для улучшения работы сайта. Оставаясь на нашем сайте, вы соглашаетесь с нашей Политикой в отношении обработки персональных данных, изложенной здесь.