Девочка со СМА из Бурятии отправился в Москву на «укол жизни»

По инф. Восток-Телеинформ   
02.06.2021 23:37

«Купили билеты, закрыли сбор, сдаём анализы», - сообщила на своей странице в сети Инстаграм мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. У девочки, напомним, диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы.

«Сегодня к нам приходили взяла анализ крови на коронавирус у Адисы и меня для госпитализации. Осталось сдать завтра часть анализов и забрать уже в пятницу все документы. Мы уже купили билеты на 6 июня, полетим в Москву», - рассказывает мама девочки.

Закупка препарата идет, сообщили в семье. Ранее стало известно, что недостающие средства из республиканского бюджета на карту матери девочки перевели в конце мая, после чего их перевели в Фонд «География добра».

Адиса сегодня весит 7,4 килограмма, она подросла и поправилась, гулит, голову самостоятельно пока не держит, но после поставленного ранее укола Спинразы начала шевелить ручками и ножками. Умеет держать игрушки и поворачивать голову. «Со временем все обязательно получится, будем переворачиваться, сидеть, голову держать, хоть это будет не по возрасту, а дальше – больше», - уверена мама.

Восток-Телеинформ

Новости общественной жизни

Лучшие школьники заступили на почетную вахту у Вечного огня в Иркутске

Лучшие муниципальные команды – победители первого областного конкурса часовых Поста №1 «Памяти павших – достойны!» заступили 24 апреля на почетную Вахту Памяти на мемориальном комплексе «Вечный огонь Славы» в Иркутске.

 
Киркоров оштрафован за неуплату штрафа

Мировой судья судебного участка 371 Таганского района Москвы признал артиста виновным по части 1 статьи 20.25 КоАП РФ (Уклонение от исполнения административного наказания).

 
В Госдуме выдвинута идея: «сухой закон» на майских праздниках в России

С такой полезной для народного здоровья (но не настроения) инициативой выступил депутат от «Единой России».

 
«Водный мир без границ» появился в Братске

Одна из некоммерческих организаций Братска стала победителем грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа». Благодаря финансовой поддержке реализован проект «Водный мир без границ».

 
Акция «Георгиевская ленточка» стартовала в Иркутской области

В Иркутской области стартовала Всероссийская акция «Георгиевская ленточка», посвящённая 79-летию Победы в Великой Отечественной войне. Об этом рассказали в министерстве по молодежной политике региона, сообщает пресс-служба главы региона.

Метки:
 

История Оксаны Костиной, художественная гимнастика

Видеосюжеты
Сергей Шмидт: Срок