Александр Якубовский: дети из Приангарья со СМА будут обеспечены лекарствами

По инф. ИА Телеинформ   
14.01.2021 22:38

Дети из Иркутской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены дорогостоящими лекарствами в ближайшее время, заявил депутат Госдумы Александр Якубовский.

Об этом он сказал, подводя итоги своего прямого эфира в Инстаграме с министром здравоохранения региона Яковом Сандаковым, сообщает пресс-служба парламентария.

В начале января к нему обратилась жительница Братска, ребенку которой в ноябре 2020 года поставили диагноз – СМА второго типа. В декабре должна была состояться закупка дорогостоящего препарата «Спинраза», но этого не произошло. Кроме того, 21 декабря суд признал незаконным бездействие министерства здравоохранения Приангарья и обязал ведомство обеспечить ребенка необходимым препаратом.

Всего в регионе насчитывается девять семей, которым по решению суда Минздрав должен предоставить необходимое лечение. По их словам, на связь с ними никто не вышел, ситуацию, почему дети остались без лекарств, не разъяснил. Отчаявшиеся родители обратились за помощью к Александру Якубовскому.

– Такая ситуация недопустима. Как известно, в регионе сейчас 16 семей, где детям поставлен такой диагноз. Коммуникации с ними не выстроено. Дети и их родители не должны оставаться один на один с проблемой, – акцентировал депутат.

Во время прямого эфира с Александром Якубовским министр здравоохранения Яков Сандаков заявил, что все нуждающиеся в помощи дети, им известны. Лекарствами они будут обеспечены в течение 14 дней «на ближайший период» за счет средств областного бюджета. В дальнейшем этими задачами займется фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.

Александр Якубовский будет держать ситуацию с обеспечением нуждающихся дорогостоящими лекарствами под жестким контролем. Он подчеркнул, что помощь детям должна быть оказана вовремя.

Новости общественной жизни

Киркоров оштрафован за неуплату штрафа

Мировой судья судебного участка 371 Таганского района Москвы признал артиста виновным по части 1 статьи 20.25 КоАП РФ (Уклонение от исполнения административного наказания).

 
В Госдуме выдвинута идея: «сухой закон» на майских праздниках в России

С такой полезной для народного здоровья (но не настроения) инициативой выступил депутат от «Единой России».

 
«Водный мир без границ» появился в Братске

Одна из некоммерческих организаций Братска стала победителем грантового конкурса «Устойчивые города РУСАЛа». Благодаря финансовой поддержке реализован проект «Водный мир без границ».

 
Акция «Георгиевская ленточка» стартовала в Иркутской области

В Иркутской области стартовала Всероссийская акция «Георгиевская ленточка», посвящённая 79-летию Победы в Великой Отечественной войне. Об этом рассказали в министерстве по молодежной политике региона, сообщает пресс-служба главы региона.

 
В РФ обсуждают возможность привлечения волонтеров-подростков для выявления недобросовестных продавцов сигарет или вейпов

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка поддержал предложенные общественным советом по проблеме подросткового курения меры по усовершенствованию механизма контроля за исполнением запрета на продажу несовершеннолетним табачной и никотинсодержащей продукции. Ранее совет направил соответствующее обращение в адрес аппарата уполномоченного.

 

Сергей Шмидт - серия колонок

Видеосюжеты
Сергей Шмидт: Срок